2015

2015, wat een jaar!! Het is nu op dit moment 2022, maar ik vergeet dat jaar nooit meer πŸ˜”πŸ˜’

Ik ontdekte pas kortgeleden dat ik dit niet had bijgewerkt, dus bij deze alsnog....

Zoals eerder beschreven ging ik het nieuwe jaar behoorlijk high van de pillen in. Ik herinner me nog goed dat ik het niet fijn vond maar de pijn was zonder die pillen niet te harden. En ik probeerde het echt! Ik was naar de orthopeed geweest en had steunzolen gekregen die natuurlijk ook voor geen meter werkten πŸ˜”

Ivm de vele morfine moest ik gaan bloedprikken ter controle. Toen bleken mijn nierwaardes niet te kloppen en moest ik a la minute, met spoed naar de internist!

Daar werd de bloeddruk gemeten die véél, echt véél te laag was 68/43 zoiets. In eerste instantie dacht men dat het apparaat stuk was en hebben ze een nieuwe gehaald die hetzelfde mat. De vraag was hoe ik in hemelsnaam met deze bloeddruk in het ziekenhuis was gekomen?? Nou, gewoon met de auto 😢

Ivm de pijn stuurde de internist me gelijk naar de overkant,  naar de reumatoloog. Die vond echter ook niets aparts 》terug naar de internist. Hij gaf de me opdracht mijn man te bellen die de auto mocht ophalen en mij een tas met spullen mocht brengen want ik werd onmiddellijk opgenomen omdat uit de testen bleek dat ik acuut nierfalen had πŸ™„πŸ˜’

Dus, hup naar boven en onmiddellijk aan de infuus gekoppeld voor vocht.

Ik herinner me nog enkele zaken heel goed. De medicatie werd afgebouwd waardoor ik weer vreselijke pijnen had en de afdeling waar ik lag, was heel vervelend. Dat had ik in alle opnames nog nooit meegemaakt!! 

Dat mensen druk hadden oké, je kunt wel eens een van de vele nummers zijn maar was dat maar zo! Op deze afdeling was ik er gewoon niet...anders kan ik het niet omschrijven. Mijn pijn kon men niks aan doen?!?!? Gelukkig sliep ik verschrikkelijk véél, maar toen ik 1 nacht mijn infuus in mijn slaap had losgetrokken werd ik met heel veel gescheld (godverdomme en dit klote werk!!) geholpen. Het was echt heel erg en ik heb uiteindelijk ook een klacht ingediend. 

Er werden verschillende onderzoeken gedaan door verschillende specialisten wat mijn pijn toch veroorzaakte...uiteindelijk kwam een stagiaire neuroloog...zij deed wat testen, en ik weet nog dat zijn iets met een stemvork aan mijn tenen deed en door een bepaalde reactie van mij, zei ze denkelijk te weten wat mij markeerde maar er moesten nog wat testen gedaan worden. Dat interesseerde me geen biet als ik maar geholpen werd!

Na een paar dagen werd nieuwe medicatie blijvend geprobeerd Amitriptiline en ik geloofde het niet maar die hielp dus echt 🎊πŸ₯³

Twee weken lag ik aan de infuus en een paar dagen later mocht ik naar huis met vervolgafspraken bij de internist (uiteraard) en bij de neuroloog. En er was eindelijk duidelijk wat mij markeerde. Ik had dus Dunne Vezel Neuropathie (afgekort DVN) het hat een naam!

En ik kan zeggen dat neuropatische pijn een verschrikkelijke pijn is 🀬 geloof me

 

Nu er duidelijkheid was, kon ik weer aan de slag om er aan te werken. Maar het was nog even geduld hebben. 

Ik moest sowieso leren over DVN. Om het kort en makkelijk uit te leggen, in de hersens worden foute signalen doorgestuurd.  Zo geven ze aan de de voeten door dat ze open zijn van de eczeem en er messen doorheen gestoken worden. Maar ook wordt doorgegeven dat het hartje zomer is waardoor mijn lijf vanzelf gaat zweten. Ik zeg op die momenten altijd dat zelfs mijn zweet nog zweet 😰

Men kan het vergelijken met fantoompijn. Iemand die zijn been kwijt is is dan jeuk heeft aan zijn tenen, dat zijn foute signalen van de hersens. Beter kan ik het niet uitleggen. Vanzelfsprekend komt bij DVN nog meer kijken maar dat moet iedereen maar opzoeken. 

De neuroloog kon me helpen maar ik moest eerst afkicken van de morfine waar mijn lichaam zelfs met de vermindering in het ziekenhuis zwaar verslaafd aan was. Samen met de huisarts stelde ik een schema op, het duurde enkele weken maar zo ging het wel prima! Geen gekke dingen (afkickverschijnselen) gehad.

Bij de neuroloog werd besloten epilepsie medicatie in te zetten om de hersens als het ware 'stil' te houden. Moest alleen nog gezocht worden welke dat hielp. Samen met de Amitriptiline in elk geval. Het heeft even geduurd maar uiteindelijk had het succes. (Tot 2020 ongeveer zou later blijken, maar nu ga ik verder bij 2015 waar we nu nog zitten)

Hoewel ik natuurlijk héél blij was weer een beetje mens te zijn, had het acuut nierfalen een flinke klap aan het lichaam uitgedeeld. Halverwege januari kwam ik uit het ziekenhuis maar het heeft zeker tot halverwege 2015 geduurd voordat ik me weer echt goed voelde. En toen kwam het najaar met het volgende probleem.  Mijn gebit had zwaar geleden onder alle medicatie. Op een bepaald moment had ik zelfs wortelkanaal behandelingen nog aan 2 kiezen naast elkaar tegelijk en nóg was het probleem niet opgelost. De tandarts hielp niet meer omdat hij niet wist welke kies verantwoordelijk was..er waren 4 gegadigde. De kaak chirurg werd ingeschakeld en besloten werd om eerst 3 van de 4 gegadigde te trekken en daarna het hele gebit. Het kon niet anders,  werd gezegd.

Op 18 december ging het gebeuren. Een week voor Kerst. Boven en ondergebit werd verdoofd (vreselijke verdovingen). Later bleek ik te reageren op de adrenaline waardoor ik hartstikke ziek werd. Het gebit was eruit, het nieuwe gebit kant en klaar erin, over de hechtingen. Maar met alle braken was het niet echt wennen. Afschuwelijk, ik hield niets binnen. Ook mijn medicatie met bloedverdunners niet maar dat had gevolgen !!

Op Eerste Kerstdag,  precies een week later kreeg ik mijn (met al mijn eerdere onopgemerkte meegeteld) 6e herseninfarct. 😰😭

Dit is infarct is lange tijd een heftige herinnering voor mij geweest.Eén  waar ik niet graag aan terugdenk. 

Eerder schreef ik al dat het 'geluk' (lees: pech) mij en mijn gezin trof om zoiets op 1e Kerstdag te moeten meemaken, maar het verhaal begint eigenlijk al een weekje eerder.

Kerstmis was namelijk al helemaal aangepast omdat ik, door alle zware medicatie door de jaren heen, mijn gebit moest laten trekken. Mijn gebit had teveel te lijden gehad en ik moest aan een kunstgebit geloven. Precies 1 week voor kerst werden al mijn tanden, boven- én ondergebit) getrokken en ik kreeg hier een doodzieke reactie op. Ik kon dagenlang niets binnenhouden, nog geen slok water en ook mijn medicatie niet. Wellicht dat hierdoor ook dit herseninfarct ontstond. Op eerste Kerstdag kwam ons bezoek, dat nam plaats en ik weet nog dat me iets gevraagd werd en daar wilde ik antwoord op geven maar dat ging niet. Ik kon geen woord meer uitbrengen ..ook begreep ik niets meer. Gelijk werd 112 gebeld en die waren er heel snel. Bij mijn infarct in 2012 weet ik nog dat ik heel helder was en alles goed begreep maar dat was nu totaal het tegenovergestelde! Ik snapte niet wat ze wilden, mijn rechterzijde was totaal uitgevallen en met loeiende sirenes werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Ik heb alles als in een roes beleefd. Ik weet nog rare dingen zoals dat ik moest braken terwijl ik naar de scan gebracht werd (en ze mijn mond afveegden)  of dat praten me echt niet lukte maar dat het me ook allemaal niets meer interesseerde. Toen ze me de bloedverdunners in de infuus gespoten hadden (volgens mijn gezin 2 grote spuiten met vloeistof) begon het bloed uit mijn mond te stromen, door de hechtingen van het getrokken gebit heen. Dat moet een nogal akelig gezicht (letterlijk en figuurlijk) geweest zijn voor mijn familie. Zelf weet ik er nog maar vaag iets van. Mijn rechterzijde bleef ongevoelig en onbeweeglijk dus ik had er niet echt veel van in de gaten. Wat ik wel wéét, is dat ik me totaal hulpeloos voelde. Ik kon niets, alles moest voor me gedaan worden tot en met het wassen aan toe. Ik had vreselijk veel dorst maar verslikte me steeds in wat water wat me slokje voor slokje gevoerd werd. Toen ik eindelijk helemaal alleen was, heb ik eerst een potje gehuild en alles even eruit laten komen en daarna heb ik wonder boven wonder goed geslapen. Toen ik wakker werd, kon ik nog steeds niet praten, mijn rechterzijde bewoog een klein beetje en toen ik op mijn mobiel mensen wilde inlichten, merkte ik dat ik ook niet kon schrijven. Ik heb héél lang gedaan over de woorden ‘cva’ en ‘ziekenhuis’ en dat gekopieerd en geplakt in de appjes verstuurd. Gelukkig kon ik wél lezen en daarna heb ik via de emoticons de mensen geantwoord. Op een aparte manier heb ik hier fijne herinneringen aan… Wat ik meteen wist was dat ik me niet zou laten kisten en ik zou vechten om weer op te knappen!! De laatste dag van 2015 mocht ik het ziekenhuis verlaten en zo kon ik het nieuwe jaar 2016 thuis inluiden. Elke dag ging ik een beetje vooruit, zo kon ik op dag 1 mijn rechterzijde iets beter bewegen, ik kon (gemalen) eten en drinken en ik kon een beetje praten vanaf dag 2. Schrijven is lang moeilijk gebleven maar door veel oefenen en schrijven op weblogs gaat het steeds meer vooruit. Namen onthoud ik  9Nu nog steeds) moeilijk en woorden met veel medeklinkers blijven (nu nog steeds) nog lastig uit te spreken. Ik hoefde naar gelang de tijd steeds minder naar woorden te zoeken en hardop lezen gaat me nu steeds een beetje beter af. Dit wat betreft de taal! Aangezien dit infarct net als die van 2012 recht in het spraakcentrum plaatsvond, is dat ook niet raar. Ik heb de MRI beelden gezien en je ziet 2 duidelijke plekken naast elkaar zitten waarvan die van 2012 beduidend kleiner is dan die van 2015 en er is nog maar weinig ruimte tussen de 2 plekken wat betekent dat ik van geluk mag spreken!! Als ze dichter bij elkaar hadden gezeten óf we waren er later bij geweest, had ik een veel groter schade gebied gehad. Naast de taalproblemen had ik meer cognitieve problemen, zo kwamen prikkels (geluiden, licht, kleuren, drukte) vaak te hard binnen waardoor ik ze niet kon verdragen en ik daar snel moe door werd. Als er te snel of te moeilijk gesproken werd, begreep ik het al gauw niet meer. Doordat spreken en denken meer moeite kost, niet meer vanzelf ging, was ik ook veel vermoeider dan voorheen. Maar ook doordat leven niet meer vanzelf gaat ..niets gaat meer automatisch, ik moet duidelijk bij alles nadenken! Mijn rechterzijde heeft zijn kracht inmiddels weer terug maar mijn gevoel was verminderd, dat is niet meer volledig teruggekomen en daardoor heb ik minder balans, ik voelde de grond onder mijn voeten niet, ik merkte niet wanneer ik me verwondde, ik voelde mijn gebit slecht aan de rechterkant wat eten bemoeilijkte, ik laat (nu nog steeds) van alles uit mijn handen vallen enz. Soms had en heb ik even wat moeilijke momenten maar dan denk ik weer: het is niet anders en het kan nog erger kunnen zijn. Ik moet ‘gewoon’ accepteren dat ik het leven van dag tot dag moet bekijken en van dag tot dag kan beslissen wat ik wel of niet aankan die dag. Wat er ook gebeurt en hoe vaak ik ook nog val, ik zal elke keer weer opstaan !!

Maak een Gratis Website met JouwWeb